Beste gemeente,

Mijn naam is Charlotte van de Molengraft en ik ben 69 jaar oud. Ik woon in Eindhoven met mijn man. Ik heb het syndroom van Usher. Sinds mijn geboorte ben ik slechthorend en vanaf mijn 35^e ben ik slechter gaan zien. Nu ben ik bijna blind. Aan beide oren heb ik sinds kort implantaten. Met rechts hoor ik al rond de 90 procent, hopelijk gaat dat op links ook richting de 90%, maar met 60% ben ik al blij. De revalidatie kost veel tijd. Je moet geluiden opnieuw leren kennen, van de wc doortrekken tot een lopende kraan.

Ik ben veel bezig met vrijwilligerswerk voor OOR & OOG, de participatievereniging voor doofblinden van de Oogvereniging. Nadat ik vier kinderen had gekregen, heb ik Klassieke Homeopathie gestudeerd. Aangezien mijn zicht en gehoor toen slechter werd heb ik er niks mee gedaan en ben ik begonnen met vrijwilligerswerk.

Usher heeft veel invloed op mijn dagelijks leven. Ik ben er nu aan gewend, maar je moet je continue aanpassen aan een nieuwe situatie. Nieuwe vaardigheden leren, zoals in het koken, boodschappen doen, maar ook in contacten met mensen. Ik bleef steeds meer weg bij verjaardagen, want ik kreeg het allemaal niet meer mee. Ik maak bewuste keuzes in wat ik wel en niet doe. Elke dag is voor mij overleven, nog steeds. Ik ben handiger geworden in het ermee omgaan, maar alles kost me energie.

Op dit moment krijg ik geen zorg van de gemeente, omdat wij een te hoog eigen bijdrage moeten betalen. Daarnaast is de gemeente Eindhoven niet de makkelijkste. Waar mijn zus, die ook Usher heeft, een vergoeding kreeg voor een lichtplan van haar gemeente, moesten wij dit zelf betalen. In oktober gaan we persoonsgebonden budget aanvragen. Dan wil ik specialistische zorg voor het zwemmen en shoppen. Ik merk dat veel mensen die ik spreek hun zorgplan niet op orde hebben. Mensen laten het te snel zitten als ze bepaalde zorg niet krijgen. Ik zeg dan: “Heb je het wel goed uitgelegd?” Een goede zorgadviseur is belangrijk. Ik heb een goede generalist, maar ook dat verschilt weer.

Gemeenten moeten beter luisteren naar diegene die tegenover ze zit. Dan zeggen ze bijvoorbeeld dat je boodschappen ook online kan bestellen, zodat je geen begeleiding meer nodig hebt. Maar het gaat er toch om dat we participeren in de maatschappij? In Eindhoven wonen meerdere mensen met een visuele en/of auditieve beperking, maar de toegankelijkheid van het gemeentehuis is niet goed. Ja, maar daar hebben we gastvrouwen voor zeggen ze dan. Dat vind ik wel een erg simpele oplossing. Bij de gemeente ontbreekt op dit moment de kennis, maar ook het geld en de mankracht.

Met vriendelijke groet,

Charlotte van de Molengraft